LA CIENCIA LO SALVÓ

Bebé de Reino Unido recibe oportunidad de vivir, gracias a la medicina más cara del mundo

Bebé de Reino Unido recibe oportunidad de vivir, gracias a la medicina más cara del mundo

(Foto: BBC)

Viral 03/01/2022 20:32 Redacción Actualizada 20:32
 

REINO UNIDO.- A un bebé se le ha dado una nueva vida después de recibir el fármaco más caro del mundo a través del Servicio Nacional de Salud (SNS) de ese país para tratar su trastorno genético, según su madre.

Edward Willis-Hall, de un año, tenía dos meses cuando le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME), por lo que carece de una proteína vital para el desarrollo muscular y le causa debilidad y dificultades para moverse, así como problemas para tragar y respirar.

En agosto, solo un mes antes de su primer cumpleaños, le administraron una inyección única de Zolgensma, una forma de terapia génica, que cuesta unos 43 millones de pesos.

Desde su inyección, la madre de Edward, Megan Willis, dice que su hijo “recuperó la vida”. Edward ahora puede darse la vuelta, sentarse sin ayuda e, incluso, ha dado sus primeros pasos asistidos.

“Todo lo que siempre quise fue que él pudiera sentarse y supe entonces que tendría una vida increíble”, dijo la madre de Edward.

Alrededor de 100 bebés nacen con AME en el Reino Unido cada año. Los síntomas incluyen brazos y piernas débiles y flácidos, problemas para respirar, comer y moverse.

La mayoría de los bebés no viven más allá de los dos años sin intervención, pero el diagnóstico temprano y los resultados del tratamiento emergente han mejorado.

Se cree que Zolgensma es el fármaco más caro del mundo, pero se entiende que el SNS ha negociado un descuento confidencial sustancial.

Edward había recibido otro medicamento llamado Spinraza, que implica inyecciones regulares en la columna de por vida, por lo que la inyección única de Zolgensma es más importante.

“El año pasado pensamos, ‘¿qué nos depara el futuro?’. Ahora hay luz”, dijo Willis.

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