¿Qué es la hemofilia y cómo vivir con ella?

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Esta enfermedad hereditaria impide que la sangre coagule de forma correcta, pero la ciencia ofrece alivio a los pacientes
Silvia Ojanguren
01/05/2019 - 05:18

Los hemofílicos son personas cuyo organismo no produce suficiente cantidad de factores de coagulación, la ciencia ha logrado avances en el tratamiento de la enfermedad, pero no todos los pacientes son beneficiados.

Hay dos tipos de hemofilia, la A es una deficiencia del factor VIII y la B del factor IX. La gravedad de la enfermedad en cada caso depende de los niveles del factor deficiente. Del 50 y 60 por ciento de los casos corresponden a un nivel crítico. El tratamiento del padecimiento suele requerir infusiones intravenosas frecuentes del reemplazo del factor VIII.

Una realidad es que no todos los pacientes se benefician del desarrollo científico, algunos hemofílicos reciben infusiones cada vez que tienen una hemorragia, en vez de forma preventiva para evitar sangrados.

Un reto importante a superar es que una de cada tres personas con hemofilia A severa puede desarrollar inhibidores al factor.

Esta situación reduce la eficacia del tratamiento o anulándolo, una complicación grave que requiere un tratamiento distinto, ya que un paciente que ha desarrollado inhibidores tiene riesgo mayor de complicaciones y es  propenso a hemorragias.

Norma, médico del Instituto Nacional de Pediatría, afirma  que 400 mil personas viven con hemofilia en todo el mundo, 80 por ciento padecen hemofilia A, que es una de las más frecuentes.

En este escenario “es de suma importancia atender a este grupo de pacientes”, sufren sangrados externos e internos, siendo estos más frecuentes en articulaciones y causantes de dolor e inflamación crónica, deformidad, discapacidad y daño a largo plazo.

Además de que afectan la vida de una persona, estas hemorragias pueden resultar mortales si afectan órganos vitales, como el cerebro.

La ciencia trabaja para mejorar el problema y el laboratorio Roche formuló un tratamiento para prevenir o reducir la frecuencia de hemorragias en adultos y niños con hemofilia A con inhibidores del factor VIII.

El esquema de administración de esta terapia será más conveniente y sencillo para los pacientes, en comparación con las opciones disponibles actualmente.

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