Secreto riesgoso

Algunos padres deciden ocultar a sus hijos que padecen hemofilia, aunque esto podría acarrearles problemas
Silvia Ojanguren
28/08/2014 - 04:00
Ocultar información sobre su enfermedad a los niños que viven con hemofilia puede ser una mala receta, lo mismo que sobreprotegerlos, ya que esto representa un riesgo para su salud física y psicológica, afirma la hematóloga pediatra  Cecilia Rodríguez Castillejos.
 
Estas consideraciones son importantes pues la Federación de Hemofilia de la República Mexicana estima que unos 5 mil niños y adultos en México viven con hemofilia, trastorno hereditario que se caracteriza por la deficiencia de una proteína en sangre llamada factor de coagulación.
 
Problemas de las víctimas
 
Las personas que padecen esta enfermedad sufren hemorragias internas o externas durante largos y frecuentes periodos, lo cual afecta articulaciones (rodilla, codos, hombros y cadera), así como músculos (brazos, antebrazos, muslos, pantorrillas e ingles), provocando dolor, rigidez y deformación de cartílagos, huesos, tejidos y nervios, lo cual conduce a incapacidad y riesgo de muerte.
 
La especialista dice que un niño que conoce y comprende los riesgos de la enfermedad, así como la manera de prevenirlos y manejarlos, “tendrá mejores herramientas para enfrentar una situación riesgosa, mientras que los pacientes quienes ignoran su condición tendrán mayores dificultades para tomar decisiones certeras ante un evento potencialmente letal”.
 
Un estudio español muestra que educar al paciente con hemofilia y a sus familiares oportunamente, así como brindarles apoyo y orientación, ayuda a prevenir las frecuentes complicaciones músculo-esqueléticas asociadas con este trastorno. 
Por el contrario, apelar al miedo, al autoritarismo, al paternalismo o utilizar un tono enérgico o de confrontación que induce a la culpa puede generar el efecto contrario en estos menores.
 
 
Experiencia médica 
La hematóloga pediatra Cecilia Rodríguez Castillejos manifestó que es muy importante que los niños con hemofilia 
comprendan las características de su condición, el funcionamiento del tratamiento, así como los beneficios de contar con una terapia profiláctica segura y eficaz, como el concentrado de Factor VIII Antihemofílico Recombinante, formulado con 
sacarosa, que en pacientes con hemofilia tipo A reemplaza el factor de coagulación faltante para prevenir y controlar los 
episodios de sangrado, evitando así el daño articular y la discapacidad.
 
“En ocasiones, los menores que no están al tanto de las ventajas que implica administrarse un tratamiento profiláctico lo abandonan o le dan poca importancia, lo cual eleva su vulnerabilidad a enfrentar hemorragias o daño articular, que puede ocasionar discapacidad o ser potencialmente mortal”, señaló.
 
“Está comprobado que cuando se limita el actuar y conocimiento de los menores respecto a  su condición de salud, las consecuencias a corto y largo plazo pueden ser devastadoras e incluso restarles años de vida”, dice.

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