Padecen letal enfermedad

Vida 23/04/2018 05:18 Silvia Ojanguren Actualizada 05:21
 

Su nombre es largo y complejo: polineuropatía amiloidótica familiar, es letal y poco conocido. 

México debe atender con todo su arsenal médico disponible esta enfermedad sistémica progresiva que afecta principalmente al sistema nervioso periférico.

Alejandro Cerezo Moreno, director general de la Fundación de Familias con Amiloidosis, explica que esta rara enfermedad ocasiona discapacidad, ausentismo laboral y hospitalizaciones frecuentes.

Pero el mal es mayor, las víctimas recorren un largo camino de incertidumbre, de unos cinco años, antes de obtener un diagnóstico. Y por si fuera poco, ocasiona gastos de más de 15 mil pesos mensuales.

La doctora Alejandra González Duarte, dice que los síntomas iniciales más comunes son “una pérdida de sensibilidad en los pies, pérdida de sensación de frío/calor, hormigueos y dolor en piernas y pies. En etapas más avanzadas de la enfermedad se produce debilidad muscular en las extremidades con una pérdida paulatina de la movilidad, llegando a afectar incluso miembros superiores”.

Luz al final del túnel. Es cierto que se empieza a reconocer la existencia de la polineuropatía, pero queda mucho por hacer ante este mal que ataca después de los 30 años y deteriora el bienestar físico y emocional, en tanto que limita las actividades cotidianas.

Al ser un mal hereditario, puede haber más de un caso en la misma familia.

Parece ser más agresiva en los hombres que en las mujeres, aunque se desconoce la causa de este desequilibrio.

Sin el tratamiento adecuado, esta enfermedad progresa en alrededor de una década y provoca que la persona muera, alerta Cerezo Moreno. 

Voz médica. Steven Vargas Cañas, director de la Clínica de Enfermedades Neuromusculares del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, explica: “La polineuropatía amiloidótica familiar se debe a un defecto genético que provoca la acumulación de una proteína producida por el hígado en diferentes tejidos del cuerpo, lo que con el tiempo altera el funcionamiento de los nervios y órganos vitales como corazón y riñones”. 

Además de rara y hereditaria, es progresiva, irreversible y mortal. Se han detectado a unos 130 mexicanos que la sufren. Pero existe un subregistro, ya que puede confundirse con otros padecimientos. 

Sobre su tratamiento, cuenta que se fundamenta en el trasplante hepático, opción complicada para quienes viven con esta rara enfermedad. 

 

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