Hablar de Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC) es ponerle nombre a ese momento en que una persona siente “como si lentamente se te fuera el aliento”, cuenta Diana Alejandre y detalla que para ella “subir una escalera o hacer algún esfuerzo cotidiano representa un verdadero reto”.
Diana tiene claro que “nada es más asfixiante que saber que si no cuentas con atención a tiempo y un tratamiento específico, la vida se te puede ir en un respiro”.
Historias con nombre y apellido. Diana Alejandre fue diagnosticada a los 18 años con (HPTEC) y su vida no es muy diferente a la de más de cuatro mil pacientes que viven con algún tipo de hipertensión pulmonar.
Se trata de un grupo de enfermedades crónicas, incapacitantes, progresivas y catastróficas, que ocasionan falla en el corazón y son potencialmente mortales y, al ser poco conocidas, son incomprendidas, subdiagnosticadas y no atendidas de manera adecuada en México.
La situación es compleja y organizaciones de pacientes como HAP México, Arteria Fundación de Hipertensión Pulmonar, LatidO2 y Amigos Unidos HAP alertan sobre el mal que anda suelto y sin tratamiento.
Es urgente que autoridades de salud pública atiendan integralmente estas enfermedades con diagnóstico temprano y acceso a medicamentos específicos para cada tipo de hipertensión pulmonar.
Se trata de una demanda clave, pues la esperanza de vida sin tratamiento específico es de tres a cuatro años.
Escena de claroscuros. El panorama de los pacientes es complicado e incierto, ya que su diagnóstico suele confundirse con asma o EPOC.
En esta situación, la enfermedad avanza y eleva sensiblemente los costos de atención médica, debido a la necesidad de hospitalización y pruebas diagnósticas, dice el paciente Pablo Trejo.
Leonel Díaz, otro paciente, espera programación de cirugía por HPTEC y difunde el conocimiento de la enfermedad en redes sociales “para que todos sepan identificarla y se atiendan a tiempo”.
Adriana Posada, miembro de Arteria Fundación de HP, llama a las autoridades de salud respecto a la necesidad de promover una atención integral y tratamientos adecuados para diferentes tipos de hipertensión pulmonar. Estas enfermedades llegan a consumir 70% de los ingresos familiares.
Pacientes coinciden en que el único tratamiento específico para la hipertensión pulmonar no está disponible en los sistemas de salud pública.
