Amenaza a la vida

Uno de los males que más preocupan a la comunidad médica es la fibrosis quística que mina la existencia de mucha gente, sobre todo niños
Silvia Ojanguren
13/04/2015 - 03:00

La fibrosis quística (FQ) es un problema de salud grave por lo que es necesario que haya un mayor conocimiento de la enfermedad, así como  acceso a los tratamientos que pueden elevar la esperanza y calidad de vida de los pacientes, en su mayoría niños.

 La FQ es resultado de una alteración genética en el transporte de agua y sales en las células que recubren los distintos órganos y tejidos, principalmente el aparato respiratorio y digestivo.

Es cierto que la investigación ha  permitido avances en su tratamiento, pero hay mucho camino por recorrer, pues existen casos dramáticos.

Guadalupe Campoy, directora general de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ), cuenta la vivencia de Valentina Maureira, una adolescente chilena de 14 años que padece fibrosis quística y que pidió al gobierno de Chile la aplicación de una “inyección letal”. 

Voz de alarma. El caso de Valentina es dramático, pero también es “algo que debemos y podemos evitar con un diagnóstico y tratamiento oportuno”, dijo Campoy.

Esa experiencia de vida se encuentra en las redes sociales y noticiarios, es una muestra del dolor y desesperanza que una enfermedad como la fibrosis quística puede causar.

“No habría mejor respuesta para ella que saber que su voz ha sido escuchada por las autoridades de salud de nuestros países (para ayudarla a vivir) y que, además, ha movido las conciencias y corazones dando esperanza de vida a quienes padecen la enfermedad”, dijo.

Tema delicado. La directora general de la AMFQ explica: “Conocemos el dolor de los padres al recibir el diagnóstico de FQ de su pequeño. Sabemos de la lucha que día a día viven nuestros guerreros, pero hemos sido también testigos de la entereza”.

Datos duros. Campoy recuerda que hay muchos avances en fibrosis quística: “En países desarrollados la mayoría de las personas que nacen con FQ no mueren en la infancia, el promedio de vida es de 40 años comparado con 17 en México y todavía muchos menos en algunos lugares de Centro y América del Sur.

“Pareciera que existe una doble vía, aquella recorrida en los países desarrollados con grandes éxitos y avances, y la de los países latinoamericanos, donde la falta de interés y acciones puntuales y acertadas, aunado a los obstáculos de toda índole con los que día tras día se enfrentan, dan por resultado la pobre esperanza de vida de nuestros niños y, peor aún, la aterradora calidad de vida con la que viven”.

José Luis Lezana Fernández, director médico de la AMFQ, dice: “En México, uno de cada 8 mil 500 niños nace con fibrosis quística, enfermedad que se considera de baja prevalencia a pesar de su gravedad y alta mortalidad. Lamentablemente, existe desconocimiento de la importancia del diagnóstico temprano y tratamiento integral”.

Y “existe la posibilidad de un diagnóstico oportuno si al recién nacido se le aplica la prueba de tamiz neonatal ampliado, mediante la cual se puede determinar si el bebé tiene la enfermedad y, en su caso, confirmar el diagnóstico mediante un análisis del sudor e iniciar la terapia que más convenga al paciente”.

 

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