Hubo un día, hace 25 años, en el que Gaby escuchó que algo se había quebrado dentro de su pecho. Cual si fuera de cristal, su corazón se había partido en mil pedazos, mientras escuchaba al médico quien le decía que debía disfrutar a sus hijos, pues no tenían mucho tiempo de vida.Tras la profunda tristeza y el fuerte dolor que aún recuerda, Gabriela Aragón respira y de forma pausada me cuenta cómo encontró la manera de enfrentar la realidad cuando Paulina, de apenas cuatro años, le dijo que ella no quería morirse.
Desde entonces, la misión de Gaby ha sido hacer que ese, el primer y único deseo de su pequeña hija, se volviera realidad.
Ese deseo alcanzó también a Carlos, que entonces apenas era un bebé de cinco meses y que un año más tarde también recibiría el pronóstico fatal. Con el paso del tiempo, la lucha de Gaby y David, padres de los niños, transformó la vida de otras personas enfermas.
Paulina y Carlos, que en aquellos años eran llamados cariñosamente Pali y Toto, nacieron con la enfermedad de Gaucher, una condición genética que entonces sólo les habría conducido a una muerte segura en sus primeros años.
VIDA DIFERENTE
Gaby tenía una carrera, una posición económica estable y un matrimonio feliz, pero la enfermedad de sus hijos y, sobre todo, la decisión de no aceptar ese destino, la llevó a transformar lo que hasta entonces era una zona de confort.“Cuando la vida se hace trizas, lo que sucede es que se integra de una manera diferente y lo que en un momento pudo haber sido una desgracia, se convierte en lo mejor que te pudo haber sucedido”, me dice Gaby mientras me ofrece un café en la oficina donde ahora está Pide un Deseo, A.C., un proyecto social que ha logrado ofrecer un alternativa para que las personas diagnosticadas con enfermedades raras —como Gaucher— puedan recibir información, tratamiento y ayuda para mejorar su calidad de vida.
Hoy tiene 58 años y ha encontrado su propio camino, paralelo a la asociación. Junto a sus dos hijas, Gabriela, la mayor, y Paulina, creó una pequeña empresa donde brinda opciones de risoterapia, terapia Gestalt y de desarrollo humano, ya no sólo a las personas enfermas, sino a cualquiera que quiera aprender el proceso para disfrutar la vida a cada instante.
“La risa, la simple mueca, genera endorfinas. La carcajada abierta, oxigena y potencializa el sistema inmunológico. Por eso decidimos establecer una empresa a través de la cual la gente pudiera reír. Con una carcajada la gente puede mejorar muchas cosas”, asegura.
El camino para entender que la felicidad no es algo que se obtiene al llegar a una meta, sino a lo largo del recorrido, fue largo y sinuoso. En 1990 un médico del Instituto Nacional de Pediatría le dijo que sí había una posibilidad para la recuperación de la salud de sus hijos, pero con medicamentos de por vida. Eso no era una solución inmediata.
El tratamiento para la enfermedad de Gaucher en la actualidad es uno de las más caros del mundo, pero gracias al esfuerzo de Pide Un Deseo, A.C., ahora existen recursos públicos destinados al tratamiento de quienes la padecen. En promedio, Paulina y Carlos, que hoy son dos jóvenes que estudian y al mismo tiempo apoyan a otros pacientes de enfermedad de Gaucher, consumen 12 millones de pesos anualmente en medicamento.
Pali y Toto son el testimonial documentado más importante que existe a nivel mundial acerca de cómo dos niños, al borde de la muerte, afectados por una enfermedad genética, pueden experimentar una increíble recuperación, siempre y cuando cuenten con los medicamentos y los especialistas apropiados para ser atendidos. Gracias a ello, hoy otros niños son atendidos en México y en otros países también han servido de inspiración para que los enfermos exijan su derecho a la salud.
Así, Gaby se reencontró con ella misma, no sólo por haber enfrentado la enfermedad de sus hijos, también tuvo que pasar por un segundo divorcio, tras 21 años de matrimonio con el padre de Carlos y Paulina. Hoy es una mujer en continua evolución, con dos carreras universitarias, dos especialidades como terapeuta, y no deja de capacitarse. Sus especialidades las estudió junto a sus hijas, con quienes compartía el salón de clases a los 51 años.
Jovial y segura de sí misma, Gabriela agradece que el universo le haya puesto las pruebas de fortaleza que marcaron su camino pues hoy, en el mismo instante que reímos y nos tomamos este café, ella es más que una madre. Es una mujer feliz.
LA ENFERMEDAD:
Las manifestaciones de la enfermedad de Gaucher incluyen anemia, inflamación severa del bazo y el hígado, además de trastornos óseos en más de 90% de los pacientes. El malestar, el dolor característico y la incapacidad producidos por éstos afectan gravemente la calidad de vida de quienes la padecen
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