Cada cuatro minutos una persona es diagnosticada con epilepsia en el mundo y México no es la excepción. Lamentablemente, existen medicamentos que no son posibles de obtener en nuestro país, pero usarlos mejoraría la calidad de vida de los pacientes.
Norma Hernández es gestora cultural y en su familia la epilepsia ha tocado de cerca, pero sus parientes han podido solventar esos medicamentos. Sin embargo, ha conocido personas de escasos recursos para quienes esos tratamientos son inalcanzables. Ante tal necesidad y por el deseo de apoyar a los enfermos de epilepsia de México, nació la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA).
En México, los índices de mortalidad por causas asociadas a la epilepsia todavía son altos debido, sobre todo, al desconocimiento que entre la población hay en torno a este mal, sus causas y sus posibles tratamientos.
Además de su trabajo cotidiano y su labor en AMENA, Norma es corredora y montañista y junto con sus amigos Lou, Minerva y Zoar ha aprendido a mirar la vida y la naturaleza de otro modo, gracias a las lecciones de sabiduría que enseña la alta montaña.
Al descubrir que los cuatro querían no sólo correr juntos y ponerse retos deportivos personales, sino que éstos pudiesen contribuir para generar recursos de apoyo a asociaciones como AMENA, nació el grupo Tierra de Volcanes para promover la profesionalización del montañismo.
El primer reto que tomaron fue el de correr el Ultramaratón de los Cañones, en Guachochi, Chihuahua y lo hicieron por una causa recaudar dinero para personas que han sido diagnosticadas con epilepsia en México.
Con ello arrancó una campaña de recaudación de fondos #126KenPúrpura (el color que representa mundialmente la lucha por el bienestar de las personas con epilepsia). La campaña resultó todo un éxito y lograron reunir —hasta el cierre de esta edición— casi 68 mil pesos que serán destinados a la compra de medicamentos caros.
Estos cuatro montañistas ya habían subido grandes montañas y volcanes, pero los 126 km de Guachochi fueron una nueva experiencia pues el entrenamiento es muy diferente para correr un maratón de montaña. Por esa razón decidieron que cada kilómetro recorrido debía contar. Así, cada uno de sus pasos sirvió para ayudar a alguien que padece epilepsia en México.
Tras el éxito de la campaña, el primer objetivo será proveer de medicamento y complementos nutricionales escasos o inexistentes en México a personas que se acerquen a AMENA, con la receta y recomendaciones de su neurólogo.
El segundo objetivo será que AMENA y Tierra de Volcanes, en conjunto, puedan llevar a cabo charlas informativas para concientizar a la población en torno a esta enfermedad.
Para Norma esto es fundamental no sólo porque cada año mueren más personas por epilepsia que por cáncer de mama, también por los estigmas y la discriminación que rodean a las personas que la padecen.
Por otro lado, Zoar Martínez platica que Tierra de Volcanes también nació para que más personas se acerquen al montañismo y valoren lo que la naturaleza nos ha regalado en México.
Zoar Martínez, Lou Le Ster, Minerva Ortiz y Norma Hernández también quieren que la gente mire hacia las montañas, y que las instituciones y autoridades deportivas algún día dejen de mirarlo de lejos.
