Un problema sanguíneo

OPINIÓN 29/07/2013 05:00 Actualizada 05:00

Las repercusiones que provoca la hemofilia son numerosos, pero una atención médica oportuna y de calidad es un camino para vivir mejor

Hemofilia es una palabra que lleva a la mente de la gente muchas historias, pero en la actualidad hay que poner por delante que su tratamiento médico es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes, en lo que son determinantes el reconocimiento temprano y la terapia adecuada.

Esto mejora las condiciones físicas y permite un desarrollo personal, escolar e incluso laboral de los pacientes.

La Federación Mundial de Hemofilia indica que hasta 2011 el número de personas registradas con el padecimiento era de 167 mil 110.

Trastorno hereditario

La hematóloga pediatra Cynthia Zamora explica que “la hemofilia es un trastorno hereditario que se caracteriza por periodos de sangrado prolongados debido a la deficiencia del factor VIII (hemofilia A) o de factor IX (hemofilia B), lo cual puede dañar severamente las articulaciones y ocasionar discapacidad motora irreversible”.

Una buena noticia es que “hay terapias seguras y eficaces basadas en la administración de concentrados del factor deficiente de la coagulación para controlar y prevenir dichas hemorragias”, asegura.

La experta deja en claro que el costo de atender a una persona con hemofilia de manera profiláctica o preventiva y no a demanda o reactiva tiene grandes beneficios, ya que se reduce e inclusive previene el daño articular y disminuye el número de hospitalizaciones por otras hemorragias.

La doctora Zamora cuenta que estas terapias reducen las hospitalizciones que ponen en peligro la vida del paciente, aminoran los días perdidos en escuela y trabajo, y permite la realización de ejercicio, lo que se traduce en una mejoría en la calidad de vida.

Especialistas en salud pública, hematólogos y asociaciones de pacientes presentaron el Plan de acción para hemofilia y otros desórdenes de la coagulación en Latinoamérica.

Buen camino

Martha Monteros, secretaria de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, dijo: “el Plan… pretende concientizar la importancia de un plan de acción adecuado a las necesidades de la comunidad de pacientes con hemofilia en nuestro país, con iniciativas como la atención integral multidisciplinaria oportuna y permanente, la conveniencia del tratamiento profiláctico y el registro nacional de pacientes”.

El porcentaje de personas diagnosticadas con hemofilia en Latinoamérica es de 70%, lo cual podría aumentar ya que la detección de la enfermedad es distinta en cada localidad por las características propias del cuidado a la salud, argumenta.

La experta médica indica que entre los desafíos que se plantean para la próxima década se encuentra disminuir la brecha del acceso al tratamiento que incluya la terapia física, la existencia de protocolos y guías de atención clínica en las instituciones para ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes sufren hemofilia.

Martha Monteros señala que “el tratamiento integral multidisciplinario requiere de la participación de las estructuras de salud, las diferentes organizaciones, los pacientes y sobre todo de la sensibilización social para lograr la meta en los años venideros”.

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