Tratamientos que mejoran la vida

Jue, 25/04/2013 - 01:00

La hemofilia es una enfermedad que requiere tratamiento especial, y el acceso a la terapia es el principal desafío de la mayoría de las personas que la padecen. La atención multidisciplinaria es fundamental para quienes viven con este problema, que se relaciona con la calidad de vida.

En México, únicamente 10% de los pacientes con este trastorno de la coagulación recibe una terapia adecuada y oportuna.

Puntos clave

La hematóloga pediatra Cynthia Zamora explica que la hemofilia es un trastorno hereditario que afecta principalmente a los varones e impide que la sangre coagule adecuadamente ocasionando hemorragias internas que pueden dañar articulaciones, músculos y órganos, generando discapacidad motora permanente e incluso riesgo de muerte.

“Actualmente —menciona— diversos estudios han demostrado los beneficios de administrar el tratamiento de manera profiláctica, es decir, antes de que se presenten hemorragias en los pacientes”.

El tratamiento en profilaxis para pacientes con hemofilia ofrece una mejor calidad y expectativa de vida al disminuir la frecuencia del sangrado y daño en articulaciones, así como promover menor tiempo de hospitalización y reducir los procedimientos quirúrgicos relacionados con la hemofilia, de acuerdo con la especialista.

La doctora Zamora afirma que “está demostrado que los pacientes con hemofilia pueden llevar una vida normal con buena calidad, siempre y cuando el diagnóstico y el tratamiento sean oportunos y adecuados, idealmente brindándoles profilaxis como opción terapéutica, ya que está demostrado que es muy eficaz para evitar o detener la progresión del daño articular propio de la enfermedad”.

En busca de pacientes

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana tiene en marcha un programa que pretende garantizar el acceso al tratamiento en pacientes con la enfermedad y para ello, impulsa la consolidación del registro nacional de deficiencias de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios.

La idea incluye la realización del programa 1, 2, 3 por ti, que tiene como objetivo localizar 700 nuevas personas en condición de hemofilia durante el 2013.

En este escenario, Ricardo Carlos Gaitán Fitch, presidente de la Federación, subraya que “es fundamental la actualización constante de datos de los pacientes para respaldar el tratamiento”.

La Federación apoya la promoción de tratamientos que mejoren la calidad de vida de los cerca de 4 mil 700 niños y adultos mexicanos registrados con hemofilia.

Gaitán Fitch considera que se debe trabajar para quienes viven con hemofilia y se enfrentan todos los días a ella, para sus familiares, amigos y comunidad médica, ya que este es el momento en el cual podemos invitar a las personas a conocer más acerca de los trastornos de la coagulación y unir voces, de manera que motivemos el acceso a la atención para todos los pacientes.

 
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