Amenaza fantasma, enfermedades raras

Lun, 19/08/2013 - 05:00

Las enfermedades raras atacan a pocas personas y su diagnóstico suele ser tardío, pero son como muchos otros males, peligrosos y en algunos casos letales para quienes las padecen; los científicos las clasificaron como de origen lisosomal o enfermedades lisosomales.

Una cosa que tienen en común es que sus víctimas enfrentan cambios en su salud física, psicológica y emocional. Estos dos factores no siempre son considerados en el tratamiento. Su onda de impacto negativo llega a la familia, por lo que el equipo de apoyo al paciente es una herramienta clave para obtener beneficios en lo físico y emocional.

Datos no tan comunes

Los científicos dicen que una enfermedad rara o poco común es aquella cuya prevalencia no supera la tasa de 5 personas por cada 10 mil habitantes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que hay más de 5 mil de estos padecimientos.

La dificultad en el diagnóstico, la poca cantidad de enfermedades raras y su baja incidencia han hecho que su combate haya sido poco y ocasionalmente incompleto.

Ataque a tiempo

Muchas tienen su primera manifestación en la niñez y por ello la atención psicológica juega un papel trascendental, ya que facilita el proceso de asumir que se padece una enfermedad crónica y ayuda a disminuir, en la medida de lo posible, el impacto emocional.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) indica que 65% de las enfermedades raras es grave e incapacitante, y la mayoría de ellas tiene las siguientes características:

* Comienzo precoz (dos de cada tres aparecen antes de los dos años).

* Uno de cada cinco enfermos tiene dolores crónicos.

* 50% de los enfermos desarrolla déficit motor, sensorial o intelectual, lo que origina discapacidad de autonomía en uno de cada tres casos.

* En casi la mitad de los pacientes, el pronóstico está en juego, pues a las enfermedades raras se les puede atribuir 35% de las muertes antes de un año, 10% entre uno y cinco años y 12% entre los cinco y los 15 años.

Aspectos importantes

Hay que explicarle a un niño que tiene una enfermedad y que debe convivir con ella de por vida, lo cual no es trabajo fácil para los familiares, pues no siempre cuentan con orientación adecuada que los haga transmitir los mensajes correctos al paciente.

Un especialista en esta área podrá capacitar a los padres y otras personas allegadas para que el entorno familiar sirva para fortalecer lazos y reorganizar su vida.

Cada persona es diferente y su forma de reaccionar también lo es, por ello, el acompañamiento profesional permitirá caminar de la mano de un padecimiento desconocido con la idea de lograr un control de la misma, apoyado y comprendido por su entorno familiar, médico y social.

El apoyo emocional, la información y la orientación que puedan recibir de asociaciones médicas o de pacientes son muy importantes para recuperar la estabilidad y la seguridad necesarias para afrontar una nueva vida.

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